Скачивайте наши приложения

Клуб родителей деток-аутистов, ч.1, архив

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Ср дек 07, 2011 22:12

Здравствуйте, JelTag. Я вот тоже думаю, что, наверное, зря отказалась. Во-первых, она (инвалидность) даётся у нас всего на год и по истечении этого срока просто анулируется, если сам не пойдёшь продлять; во-вторых, в Москве, куда мы собираемся переезжать, в каждом округе есть реабилитационные центры, где деткам предоставляются бесплатные занятия, в том числе лошадки, арттерапия, лепка, музыкальная и прочее (хотя, говорят, что там инвалидность не нужна). НО... нам сказали, что для получения инвалидности нужно будет лечь в стационар, для нас это безусловно стресс + мы на диете (готовить, как вы понимаете, сама не смогу) + больница от нас в 70 км (даже из дома еду проблематично возить). В общем, это проблематично. Сейчас буду точнее узнавать, нужна ли в этих бесплатных центрах инвалидность и возьмут ли они нас вообще (нам сейчас 1г 11мес, а там везде заявлено с 3х лет).
По поводу "...а не давать одному жестоко" - да, согласна, мы даже перестали ходить в центр развития, т.к. там детки в конце занятия чай пьют с печеньками, я сначала носила свои, но он всё равно расстраивается, что у него не как у всех. Получается вся польза от занятий перечёркивается этим расстройством.
По поводу "Ну и результатов, как понимаю , особых не было." Эта диета очень жесткая, соблюдать надо на 100%, хотя, разумеется, я допускаю, что не всем деткам она нужна.
Барокамера - это Вы, наверное, про гипербарическую оксигенацию. Я мало знаю об этом методе, но читала положительные отзывы.
И ещё, JelTag, то, что Вы надеетесь и верите ("я оптимистка") - это залог успеха, более 70% дела уже сделано!!!


Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Пт дек 09, 2011 20:50

Мда, неоднозначное впечатление от статьи...
Очень не понравилось выражение "умственно-ущербные" и другие интерпритации, имеющие тот же смысл. Даже уже собиралась бросить читать, но всё-таки дочитала.
По поводу того, что многие из них одарённые и талантливые - это точно, если будет интересно, могу как-нибудь рассказать на примере отца моего ребёнка. Но, всё же, гении, наверное, чаще вырастают из чистых Аспергеров.
По поводу того, что они приходят в мир с посланием каким-то от Всевышнего - ну может быть...
А про музыкальную терапию... Ну лично я в неё очень верю, я вижу, что мой ребёнок музыкой интересуется и не всякую станет слушать, очень любит, когда я пою (даже если сильно чем-то расстроен и плачет, я начинаю петь и он затихает, потому что слушает, что и как я пою). Темп, ритм они очень чётко чувствуют, я думаю, что описанная в статье методика основана, как раз, на этом (не зря там барабаны). Своеобразная логоритмика.

Добавлено спустя 6 минут 17 секунд:

JelTag, а малыш Ваш умеет читать? Вы пробовали показывать ему какие-нибудь презентации, обучающие чтению (обучающие диски, в т.ч. Доман или говорящие азбуки и прочее)? Многие из них сначала начинают читать (Вы вполне можете этого даже не заметить), а потом только говорить (так было и с нашим папой). И даже если Вам покажется, что он не понимает и не учится, это не так.

Добавлено спустя 7 минут 7 секунд:

Морис не читала, но уже заказала, должны привезти (не люблю читать по инету, книга - это книга, да и глаза сломать можно с компом)))

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Пт дек 09, 2011 23:48

Про книгу - я не знаю где, брат живёт постоянно в Москве, спросил автора и как называется, сказал, что купит.

Про садик - всегда очень приятно слышать, что есть люди, которые так относятся к этой проблеме и реально помогают. Вам очень повезло.
Про обучающие методики - мы тоже смотрим далеко не всё, но я нашла одну методику Домана-Маниченко, там сначала говорят слова и показывают их на карточке, а потом поют песенку, где много раз повторяется это слово. Песенки мы любим, поэтому смотрит, но тоже недолго. Тут главное сразу выключать как только замечаешь, что он устал и смотреть больше не хочет. Если Вы зарегистрированы вк, там можно легко найти это видео.

Ну и про нашего папу. Он успешный и очень уважаемый доктор одного из лучших роддомов Москвы. В своей профессии он реализован более чем. В институт поступил очень легко, точно так же учился там, потом окончил ординатуру. Все его пациенты считают его доктором от Бога. Я была и его пациенткой (он сам принимал нашего сына) и являюсь его коллегой. Могу совершенно объективно сказать, что это профессионал высочайшего уровня. Из других достоинств: он прекрасно готовит, отлично разбирается в технике (фотокамеры, компьютеры и вообще все новшества техники - это его страсть), отлично разбирается в физике (мой папа, физик, был очень удивлён его глубокими знаниями в этой области, хотя муж признался, что физикой интересовался очень давно и непродолжительное время, но уже тогда не понимал, что в ней может вызывать затруднения у некоторых людей, ведь там всё так просто). Ещё одна страсть - это всякие электрорубанки, пилы и что там ещё - в общем, есть всё и, разумеется, он всем этим умеет пользоваться. Прекрасно разбирается в автомобилях, очень любит отдых на природе, рыбалку, охоту, и в этом он профи. Отлично разбирается в литературе, может рассказать стихи и процитировать что-то из книги, которую читал 100 лет назад. Ну перечислять можно долго, я не знаю ни одной области ,которая не была бы им освоена.
Оговорюсь, что Аспергер мы поставили ему совсем недавно, когда начали искать причину проблемы у сына. Впрочем, я всегда замечала его "странности"... даже не знаю с чего начать... при разговоре он часто западает, особенно, если разговор ему неприятен, просто незаметно уходит в себя и достучаться практически невозможно (я раньше обижалась, не зная истинной причины); у него куча ритуалов (не буду их перечислять, думаю, понятно что это, у каждого свои); если он куда-то шёл по дому, чтобы что-то сделать, а я вдруг спросила о чём-то, прервав его, то он должен вернуться в исходную точку и начать свой путь снова (не потому что он забыл что хотел, просто по-другому он не может) и при этом он растерян; всё и всех нюхает, разумеется, в отношение людей, он не подходит и не обнюхивает, но, всё равно, воспринимает человека в первую очередь на уровне обоняния; он не знает как вести себя, когда кто-то плачет, он просто не понимает что нужно делать, чаще всего отворачивается, недавно сказал, что ему очень неловко в эти моменты, он может сопереживать в душе, но часто и не понимает, почему люди плачут); есть специфические страхи (про них тоже подробно писать не буду); походка немного "прыгающая"; говорит нараспев, это очень заметно, но все вокруг считают, что это акцент (какой акцент? с чего они взяли? для него самого это загадка); все его инструменты и вещи разложены одна к одной, переживает, когда порядок нарушается; носит одну и туже вещь подолгу, не нравятся вообще перемены, в т.ч. и перестановки дома; теряется при большом скоплении народа, не любит очень людные места; выступить на конференции для него большая проблема, но просят постоянно, поэтому приходится брать себя в руки, но очень переживает всегда по этому поводу; нет одного постоянного друга, много знакомых, друзей семьи, но именно друга настоящего нет. Возможно, я не всё вспомнила, так вот сразу и не сообразишь, но общая картина ясна. Когда начались проблемы у сына, я стала расспрашивать, как он сам развивался. К сожалению, его родителей уже нет в живых, поэтому он вспоминал то, что слышал от мамы и что помнил сам. Вспомнил, что мама рассказывала ему, что он был очень спокойным, мог играть один часами напролёт, никого не привлекая. Долго молчал, пока родители не купили телевизор, и он вдруг начал читать им текст с экрана, это было в 3 года. В детстве мог на пару дней убежать из дома в лес (они жили в деревне, вокруг лес), ему не было страшно (у него и сейчас нет чувства страха, ну, кроме своих), просто хотел побыть один. С 3х лет умственное развитие пошло огромными шагами, поэтому когда пошёл в школу, ему там было не интересно, постоянно были конфликты по поводу плохого поведения. Он очень быстро осваивает всё новое, причём лучше, если он сам это прочитает, чем, если кто-то ему объяснит (у него своё какое-то восприятие). В общем, если бы не сын, мы бы так и жили, думая, что он обычный человек со своими "тараканами".

Поккля
Сообщения: 12373
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Сб дек 10, 2011 01:14

Лило писал(а):Аспергер

девочки, вы там выше упоминали список фильмов - "Человек дождя" и пр.

Я хочу вам порекомендовать еще один фильм, я сама его смотрела дважды.
"Бен Икс" в русской версии. "BenX" - так он в голландском оригинале.

http://www.benx.be/ - хм, да - производство Бельгии, но фильм вообще-то на голландском. :roll:

Добавлено спустя 48 секунд:

фильм про мальчика с синдромом Аспергера.

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Сб дек 10, 2011 22:37

JelTag, а мне кажется, хорошо, что малыш не кричит сразу "дай". По-моему, всё правильно - сначала зовёт маму, а потом уже просит у неё что-то. Другое дело, что он этим криком маленького малышика пугает... Я, конечно, не психиатр или психолог, но я бы поступила так - всякий раз, когда Вы заходите в комнату, где сидит Ваш малыш, да даже если не заходите, а находитесь в одной комнате, время от времени (как можно чаще) подходите к нему и обнимайте сильно- сильно, при этом можно говорить какие-то слова любви (только не тихим и спокойным голосом, а радостным, говорите громко, можно покричать вместе, посмеяться, пощекотать его). Можно говорить что-то смешное типа " и что я в тебя такой влюбленный?"))) Даже если будет вырываться, строим гримасу на лице "недовольную" (можно "обидеться" на пару секунд) и снова его обнимать с улыбкой. Я, наверное, коряво написала, не знаю как это объяснить, но в эти моменты, надо быть не просто нежной мамой, а ещё и озорным ребёнком (найдите время поваляться с ним, только с ним, и покричать, повизжать, если надо, понимаю, что Вам сейчас тяжеловато, устаёте, наверняка, безумно. Но можно на это дело папу отправить или сестёр). Стройте рожицы при общении, изображайте все Ваши эмоции очень ярко, Ваша мимика должна быть на высоте (ему должно быть интересно, даже любопытно смотреть на Ваше лицо). "Вымотайте" его за это время, возьмите за ноги и покрутите, покидайте, потанцуйте, взяв его на руки, закружите, даже если танцуете под музыку, обязательно подпевайте, пусть от Вас слышит музыку. Увидите, вскоре он "подсядет" на эти обнимашки, отношения ваши немного изменятся, сам станет подходить и просить поиграть с ним. Разумеется, мои советы не нужно воспринимать истиной в последней инстанции, но это работает с моим ребёнком. Не хочу, чтобы Вы подумали, что я Вас учу, или намекаю, что Вы его не обнимаете. Совсем напротив, мне думается, что Вы очень хорошая мама.
Ой, договорились ведь на "ты", исправлюсь в следующий раз.

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Чт дек 15, 2011 07:48

Здравствуйте. Я что-то последние дни совсем "расклеилась". Закончили пить ноотропы и вернулось наше хождение на носочках и прочие гадости. Я с препаратами уже успела забыть что это такое... ((( Ни из одного центра нам пока не позвонили.., ждём. Кто-нибудь использовал ABA-терапию самостоятельно в домашних условиях? Больше не могу ждать, надо что-то делать, а моего обычного каждодневного общения явно мало. Со стулом опять не всё в порядке. А, кстати, у кого-нибудь здесь были ещё проблемы с ЖКТ, я почитала и не нашла. Неужели мы одни такие?

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Чт дек 15, 2011 21:37

К сожалению, картинка не открывается по ссылке, очень бы хотелось на это чудо посмотреть )))

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Пт дек 16, 2011 00:38

Ахахахах))) Супервещь!!! Нашла российский "аналог" - там только вариант со ступенькой, т.е. он не складывается, а просто лесенка на унитаз. Такой, как у вас, можно только из USA заказать.
У меня вопрос - а как у твоего малыша с "передвижением в пространстве", нет ли особенностей походки, какой-то неуклюжести, медлительности в действиях? У нас всё это есть. Неужели и тут мы не попали в большинство?)))
Поведение у нас стало хуже, только и бегаю за ним, "возвращаю" в наш мир, но ноотропы, по-прежнему, не ввожу.
Начала читать "Услышать голос твой" по инету, не стала книгу ждать, сначала быстро читалось, а теперь два дня (точнее, две ночи) уже откладываю её, потому что слезами заливаюсь, сразу "в один присест" её трудно читать. Но мне нравится, очень познавательно в плане методики ABA, обязательно продолжу. Спасибо за наводку.)))
Никаких сил уже нет ждать звонка из центров... Понимаю, что надо, как можно скорее, начинать заниматься, а время-то идёт... Отправила кучу писем различным специалистам по мэйлу, договорилась о встречах по телефону, везде обещали пригласить... и тишина.
А по какой методике твой сын занимается в детском саду? Пробовали ABA?

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Чт дек 22, 2011 11:53

JelTag, как прошла консультация?

Лило
Сообщения: 87
Зарегистрирован: Пн окт 17, 2011 15:41

Сообщение Лило » Вс дек 25, 2011 12:59

Вам очень-очень повезло, прямо завидую, по-доброму, конечно.))) А сколько это стоит?

Leyliany
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт дек 30, 2011 17:01

Сообщение Leyliany » Пт дек 30, 2011 20:41

Здраствуйте. Хочу поделится с вами хорошей ссылкой - подробное описание занятий АБА на русском...Описывается подробный план с примерными заданиями с ожидаемым результатом. Занятия разбиты на несколько циклов. Советую это всё распечатать и вести как дневник.
http://www.childneurologyinfo.com/education-text-Behavioral_Intervention3.php
Мне очень помогло в понимание того, что нам надо делать- так как даёт понимание над чем нужно работать с ребёнком и как это реально применить на практике. В нете очень много информации о том на что похож аутизм, его признаки, рассказы, но мало практических советов , что с этим делать. Моему сыну 5-ть лет. Нам поставили диагноз - аутистический спектр около 1 года назад. Последние 6-ть месяцев стараюсь каждый день с ним заниматься, плюс постоянно "заставляю" его повторять за мной что делаем, зачем, куда едим, где были, что нравится, что нет...короче стараюсь применять занятия ежеминутно. У нас хороший прогресс. В августе 2011 ( Мише выло 4 года и 9 месяцев) логопед оценил развитие речи на 2.8 - мы не строили фразы больше 2-3 предложений, непрямые вопросы не улавливали, плохо понимали времена, концентрировали внимание на 2-3 минуты, были очень активными. Сейчас мы можем поддерживать беседу (5-6 предложений) - если интерсно, конечно, говорим куда едeм, зачем, что будем потом делать, где были и что делали (это для нас огромный прогресс!!!!). Делимся впечатлениями - мама смотри, идём покажу, давай играть, посмотри что Маша делает (это сестра). Хитрим!!! Гиперактивность и дефицит внимания остались, но в меньшей степени. Нам помогают гомеопатические средства - Миша стал спокойней и уравновешенней. Очень много гуляем, ходим в бассейн, делаем массаж головы перед сном, стараемся не есть сладкое ( от этого гиперактивность увеличивается), лимитируем телевизор и компьютер ( опять же приводит к перевозбудимости и потери внимательности), стараемся избегать шумных мероприятий. Стиль обшения - строгость и шантаж с поошрениями. Боремся с бабушками и дедушками....Ешё много чего делаем - но применительного здесь, в Канаде. Если интересно кому - отвечу с удовольствием...[

Добавлено спустя 3 часа 11 минут 32 секунды:

Насчёт проблем с желудком - у нас этого нет..., но по моей теории есть у вас проблемы с ЖКТ или нет обусловлено причиной возникновения ваших проблем и состояния. После тысяч статей перечитанных в Нете я для себя выделила следуюшие причины аутистического спектра, СДВГ, гиперактивности ( опять же пытаюсь быть очень аккуратной в моих определениях, что бы ничего из правил форума не нарушить). Я не утверждаю, что они правильные , единственные и им надо следовать...Это своего рода краткий обзор....что бы легче было понять причины и следствия...
1. Различные степени травм мозга - в моём понимание это применительно к моему сыну, т.к. у нас было продолжительное кислородное голодание при родах. Нервные клетки были повреждены и они, как известно не восстанавливаются. Нервная система пытается перекинуть функции погибших клеток - двойная нагрузка на мозг, т.к. надо обеспечивать "нормальное" развитие плюс "восстанавливать" утерянные нервные связи и функции. Отсюда высокая возбудимость, активность, истеричность, невнимательность, перевозбудимость.
2. Аллергия - это как раз таки непереносимость каких -либо элементов ( зачастую это казеин и глютен). Организм не способен правильно усваивать определённые элементы - продукты распада от непереваренных элементов отравляют организм и нарушают обмен веществ, ЖКТ (постоянные поносы) способность организма усваивать витамины и полезные вешества уменьшается или сводится на нет. При этом из за перенасыщенности этих вредных вешест организм не выдаёт никаких внещних аллергических признаков как сыпь, покраснение и т.п., так как иммунитет уже не способен с этим бороться. Всё накапливается и отравляет организм. Один из признаков улучшений при вводе диеты - это когда аллергия начинает выходить "наружу" в виде сыпи или других признаков...
3. Нарушение иммунной системы - многочесленные рассказы, когда ребёнку с ослабленным иммунитетом делали прививку и организм был не в состоянии с ней побороться. При чём, на мой взгляд , речь идёт о конкретных прививках - содержимое которых при ослабленном иммунитете атакует нервные клетки... Я не утверждаю, что это правда, я не медик, но это одна из теорий.

Так вот на счёт БГБК диеты - я пробовала вводить - мучились где-то 2-3 недели, ошеломляющих результатов не увидела и так как у нас нет и не было никогда поноса или других расстройств - от строгой диеты отказалась. Стараюсь ограничивать молочное и мучное. Для пущей верности мы недавно сделали тест (результаты ещё не получили) на пищевую непереносимость. Так что бы знать наверняка....У Миши периодически появляется кожный дерматит на локтях - пытаемся выяснить отчего...

Max
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пн янв 16, 2012 03:41

Сообщение Max » Пн янв 16, 2012 04:20

Здравствуйте
нашему сыну 2 года и три месяца.
Последние 2 дня жена забила тревогу т.к. начиталась интернета ,в т.ч. мамочек на разных форумах, находится в стрессовом состоянии что у ребенка аутизм.
Я прочитал научные статьи про аутизм, разл. синдромы и все таки думаю что признаков аутизма практически нет.

чтобы не повторяться, скажу что у нас все очень похоже на ситуацию описанную ДарьейС (ссылка), за исключением того что Дарья пишет что ее малышка плохо реагирует если дотрагиваться до игрушек ее малышки, у нас негативных реакций на это нет.

Но есть настораживающее поведение.
У ребенка есть фишка, он иногда любит ходить вдоль предметов кося глаза. Нелюбит когда его отвлекают от этого занятия, особенно на улице.
Дома достаточно легко отвлечь, на улице приходится брать за руку, отводить. в сторону, малыш иногда упирается и плачет, если быстро не отвлечь чем-то другим.

Дома у нас с ним много игр, они разнообразны. Он выдумывает многое сам, часто игры надоедают как устаревшие и мы придумываем новые.
Например недавно придумали что я бросаю подушку, он ее приносит. Придумали игру в мяч (несколько вариаций). Часто инициатором новой игры бывает он, я содействую.
или вот еще: Я накрываюсь одеялом и выхожу в его комнату, он смеется и прячется на диване, я ухожу, он ждет когда я опять выйду понарошку испугать его из соседней комнаты, если я не выхожу он идет меня искать. Спектр игр такого плана разнообразный, эмоции самые положительные, смеется как колокольчик.
В глаза смотрит. Как то я был занят делом он пришел сел рядом и стал пытаться ловить мой взгляд когда споймал - улыбался. Так было несколько раз.
С детьми плохо на детской площадке, но у нас узкий круг общения к нам дети не приходили в гости почти никогда.
Книжки активно осваивает, показывает животных, словарный запас слов 30 (это то что говорит, знает намного больше). Недавно сам начал требовать активных занятий с букварем, показывать там предметы и чтобы мы гвоорили названия. Выучил цифры.
Пальцем показывает на то что хочет, говорит целенаправленно но скудно. Также часто берет за руку и отводит требуя то что ему надо. Сон у ребенка хороший, здоровье тоже, не болел практически ничем, с моторикой проблем не замечено.

Надо сказать что мы его активно не воспитывали, часто он у нас время проводил за мультиками. Не так много его развивали как я сейчас понимаю. Можно было бы показывать ему больше предметов, лучше развивать добиваясь взаимодействия.

Жена говорит что основные подозрения на аутизм это хождение вдоль предметов со скошенным взглядом и плохое общение с детьми, также некоторое отставание по сравнению со сверстниками.

Я прочитал что иногда дети в игровой обстановке со знакомыми взрослыми ведут себя нормально а во внешней среде выплывают аутичные черты, будто бы это легкая форма. Может у нас нечто подобное? Прошу вашего совета.

JULLI
Сообщения: 399
Зарегистрирован: Сб июл 18, 2009 21:46
Благодарил (а): 1 раз

Сообщение JULLI » Пн янв 16, 2012 11:23

помогите советом. Уже писала в темку про ЗПР, но это было давно и уже прошло несколько месяцев а видимых улучшений у нас нет. Моей девочке сейчас 2 и 7. Она не говорит предложениями, не любит играться игрушками, нельзя ее увлечь чем-нибудь, любит только книжки листать и иногда говорит что там видит одним словом. Словарный запас пассивный большой, до двух лет развивалась нормально, в соответствии с нормами, знала формы предметов, 4-ре цвета различала их, знает всех животных, фрукты овощи, после 2-х начались проблемы - перестала произносить слова которые знала, забросила игрушки, в песочнице не играет, с детьми не знает как играть, часто закатывает истерики, в основном целый день как-будто лепечет. Но в глаза смотрит, любит со мной обниматься целоваться. Недавно пошли в гости к крестной так зашла в квартиру закатила такую истерику мы аж перепугались, а потом освоилась, но в игрушки не игралась, только бегала по комнатам, потом даже крестную обняла и ей в глаза смотрела и носоком к ней прикасалась, это при том что она ее мало видит и нельзя сказать что это близкий человек. К врачу пошли она лечит частны образом так что в случае чего претензий не предъявиш. Закатила истерику когда ее осматривали, но потом успокоилась, и даже взяла у врача печенье и в глазки постотрела ей. Врач сказала что это ЗПР а аутизма тут нет. Вот и может кто-то мне ответит стоит ли волноваться и бежать к психиатру?

JULLI
Сообщения: 399
Зарегистрирован: Сб июл 18, 2009 21:46
Благодарил (а): 1 раз

Сообщение JULLI » Вт янв 17, 2012 09:25

да не врачей у нас боятся а просто страшно услышать о своем ребенке такое, пусть этот диагноз поддается коррекции, но все равно страшно знать и в неведении быть тоже страшно. Вот сегодня надеемся попасть к врачу.
Но моя дочка в глаза вроде долго смотрит, мне так вообще всегда смотрела. Вчера по вашему совету прошла тест на аутизм - показал мягкая или умеренная форма аутизма. А врач мне говорила что у нас неврология, вот теперь думаю может ли при неврологии быть некоторые показатели аутизма?

Lora
Сообщения: 9801
Зарегистрирован: Ср ноя 29, 2006 14:30
Благодарил (а): 119 раз
Поблагодарили: 109 раз

Сообщение Lora » Вт янв 17, 2012 16:27



Вернуться в «Болезни. АРХИВ»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей