Скачивайте наши приложения

Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера

Модератор: NatKa

Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера

Сообщение Грязнова Анна » Сб янв 23, 2010 21:05

Мой сынуля родился с врожденной ангиодисплазией левой нижней конечности и левой ягодичной области (синдром Клиппеля-Треноне -Вебера). В настоящий момент закупорки вен нет, на бедре слегка расширены, на пяточке есть кавернозное образование. С этой проблемой мы обращались к сосудистым хирургам в г.Днепропетровске, но помочь они нам не могут. Неизвестно как поведет себя такое строение сосудов с ростом ребенка (ему сейчас 8 дней). Если верить мед. справочникам, то последствия могут быть жуткие. Перед нами стал вопрос что делать? к кому обращаться сейчас? как будет развиваться ребенок и какой уход за ним нужен? и есть ли дети с подобной проблемой, как она решалась? делали ли операции, если да, то куда обращались?


Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Сообщение Грязнова Анна » Вс янв 24, 2010 00:55

Буду очень благодарна за телефон. спасибо за ссылку. У нас больше проблема связана с наличием расширенных вен, которые имеют спутанную сетку на левой ножке и ягодице, а на пяточке образуют как бы узелок. Диагноз гемангиома нам не ставят.

Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Сообщение Грязнова Анна » Вт янв 26, 2010 22:27

Не обращались, потому что у нас проблема с венами, а не онкология и никто ее не советовал. Большое спасибо за контакт, обязательно с ней свяжусь, может она сможет помочь.

Ольга Л
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт мар 12, 2010 11:05
Откуда: Алматы

Сообщение Ольга Л » Пт мар 12, 2010 11:49

Здравствуйте, Аня.
Моему сыну уже 12 лет. С первых минут жизни мы узнали о том, что у нас синдром Клиппеля-Треноне-Вебера., так как патология у нас ярко выражена. Локализация как и у Вашего сына на левой ноге, ягодичной области, и почти до левого подреберья.
Мы живем в Казахстане, и максимум, что мы смогли здесь сделать - это прошли допплерографию сосудов.
Единственная клиника, в которой я нашла подробно описанную историю болезни и лечения девочки с этим синдромом - это РДКБ (Москва): http://deti.msk.ru/milena_lna.htm

Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Сообщение Грязнова Анна » Ср мар 24, 2010 15:55

Мы сделали лазерную коагуляцию, нам уже два месяца. Может кто то еще делал? насколько она эффективна?

soi-zar
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пн июн 21, 2010 07:07
Откуда: Екатеринбург

Сообщение soi-zar » Пн июн 21, 2010 07:50

Здравствуйте, Анна.
У моей дочери тоже этот диагноз, нам уже 4 года.
В прошлом году летали на лечение в Германию.

Добавлено спустя 19 минут 30 секунд:

Сообщество людей с синдромом Клиппель-Треноне http://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/

Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Сообщение Грязнова Анна » Чт июл 01, 2010 19:47

Здравствуйте soi-zar! Подскажите пожалуйста где именно лечились и какие результаты?

soi-zar
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пн июн 21, 2010 07:07
Откуда: Екатеринбург

Сообщение soi-zar » Пт июл 02, 2010 07:07

Здравствуйте, Анна.
Мы лечились в Фелди Клиник.
Клиника Фёльди является крупнейшей клиникой мира для лечения заболеваний лимфатических сосудов. Вот адрес www.foeldiklinik.de
В личку скинь адрес своего ящика или номер аськи.[/list]

Pema
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт июл 23, 2010 10:50
Откуда: Красноярск, Сибирь

Сообщение Pema » Пт июл 23, 2010 11:21

Девушки, помогите советами! дочке 2 года 8 месяцев. Этот диагноз нам ставили год назад, потом "отменили", заменив кавернозной гемангиомой коленного сустава (до этого с рождения был диагноз гемангиома). Теперь ставят венозную дисплазию конечности (ноги). Коленка отекшая, книзу до щиколотки тоже. Неровность кожи, уплотнения. Просвечивает синюшность. На коленке красные пятна, которые были и при рождении. Отек начался чуть после года и постепенно нарастает. Ноги одинаковой длины (пока?) Температура конечностей одинаковая. Стопы и пальчики тоже одинаковые.
Недавно я подняла тревогу, поняв что диагнозы могут быть неверными, и компетентных детских специалистов нет. Добилась путевки в РДКБ. Но только зимой!
А что делать пока? ждать и бояться? Упрекать себя что ничего не делается? Все таки боюсь что у нас этот синдром (не исключена вероятность), есть какие то признаки чтобы точно понять оно это или нет? Ведь это может быть в большей или меньшей степени?
Пока лечения никакого (только компрессионный чулок на заказ, капли типа эскузан)
Информации минимум. Сколько врачей - столько диагнозов (взрослые сосудистые хирурги, детский онколог)
(По допл. сканированию: не в порядке подкожные вены, глубокие проходимы.)

Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Сообщение Грязнова Анна » Чт мар 03, 2011 11:46

Подскажите пожалуйста, где на Украине можно заказать компрессионное белье?

Поккля
Аватара пользователя
Сообщения: 12373
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Чт мар 03, 2011 19:55

Грязнова Анна, ну кто в этой теме из Украины кроме Вас? Логичнее спросить в украинских темках в разделе "Давайте познакомимся", например "Киевляне", "Днепропетровск".

Или можно создать тему с вопросом во Всячине или в разделе "Лекарства и медицинские приборы".

Кстати, похожая тема про утягивающее белье есть в разделе "красота и здоровье" - но вам же нужно детское, я правильно понимаю?

Грязнова Анна
Аватара пользователя
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб янв 23, 2010 19:44
Откуда: Украина, Днепропетровск

Сообщение Грязнова Анна » Чт мар 03, 2011 22:11

Поккля писал(а):Грязнова Анна, ну кто в этой теме из Украины кроме Вас? Логичнее спросить в украинских темках в разделе "Давайте познакомимся", например "Киевляне", "Днепропетровск".

Или можно создать тему с вопросом во Всячине или в разделе "Лекарства и медицинские приборы".

Кстати, похожая тема про утягивающее белье есть в разделе "красота и здоровье" - но вам же нужно детское, я правильно понимаю?


Задаю вопрос здесь надеясь на то, что кто то заглянет. Меня в принципе интересует где заказывают белье для детей с синдромом Клиппеля-треноне-вебера (поэтому пишу вопрос в этой теме). Спасибо за подсказку, задам вопрос и в других темах.

Алеся:)
Аватара пользователя
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн май 02, 2011 22:32
Откуда: г.Сумы

Сообщение Алеся:) » Пн май 02, 2011 23:12

Здравствуйте, Аня! рада, что нащла людей с похожей проблемой. у нас родились близнецы-девочки.нам уже 2года и 2мес.первая девочка- Варя родилась с гемангиомой на ручке, врачи говорят не трогать. пятнышко маленькое и не мешает и не растет.вторая- Лера, родилась с большим языком синего цвета, гипотериоз исключили, ставили гемангиому под языком, но Харьковский узист ее не увидал и сказал, что там есть уплотнение, но что это сказать не может. сейчас язык ровно на половину напухший, наполовину - нормальный. в харьковском медико - генетическом центре поставили в 3 месяца синдром (у нее увеличена правая ручка и левая ножка). лечение симптоматическое и диета. наблюдаемся в Харькове. пятен по телу у нас нет. она ест, говорит, дышит. в обуви носим 9мм стельку, чтоб не хромала, развивается согласно возрасту, отклонений нет. у меня создается впечатление, когда приходишь к любому врачу, что мой ребенок подопытный кролик, на котором учатся.
спасибо, что есть такие форумы, а то нам сказали, что такой диагноз по Украине у 5-6 человек.
врачи разводят руками, никто за нас серьезно не берется.
наблюдаемся у генетика, ортопеда и челюстно-лицевого хирурга.
подскажите, к кому еще обратится??

Бруданова Анна
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 07:58
Откуда: Луганск

Сообщение Бруданова Анна » Пт май 13, 2011 08:34

Здраствуйте все кого интересует СИНДРОМ КЛИПЕЛЛЯ ТРЕНОНЕ ВЕБЕРА!Я с этим синдромом живу 19 лет(мне этот диагноз поставили на десятый день жизни в Киеве).У меня увеличена на 3 см правая конечность(как в длине так и в диаметре) и указательный палец на правой руке,размер обуви 46. Левая конечность(43 размер обуви) от тазобедренной кости покрыта гемангиомами и закупорками вен(узлами).Ставили даже развитие аутизма.Было запрещено заниматься физической нагрузкой и рожать.
Боли в конечностях практически постоянно.Одно спасения-эластические чулки и бинты.
Предлагали операцию в грудном возрасте потом в 10 лет и в 16.То что операция пройдет удачно ставили 30% из 100.(могло привязать к постели на всю жизнь).Родители решили не рисковать грудничка ложить под нож(за что я им очень благодарна) в дальнейших операциях отказывалась я,слишком большой риск.
Да действительно,в больнице относятся к тебе как к поддопытной крысе,много врачей отказываються даже наблюдать или просто переписуют диагноз(как не печально,но эти действия лишь показывают их квалификацию)
На данный момент я нормально развиваюсь,даже пошла на риск и родила ребенка(родила сама),полноценного, ничего связаного с синдромом не обнаружено.
Делюсь я этим с вами для того,чтоб вы прежде чем соглашаться на операцию или какие нибуть другие вмешатнльства несколько раз подумали стоит ли это делать.Этот синдром не смертельный,с ним можно жить.

Аська
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт май 27, 2011 12:11
Откуда: Москва

Сообщение Аська » Пт май 27, 2011 12:18

Создана и действует пациентская организация поддерки больных Синдромом Клиппель-Треноне.
http://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/
Там много информации и идет общение родителей и взрослых пациентов


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей