Скачивайте наши приложения

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

Модератор: NatKa

matrurka
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 01:29
Откуда: Одесса

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

Сообщение matrurka » Чт мар 04, 2010 01:59

Здравствуйте.
Создаю тему для тех, кто столкнулся с этим заболеванием (спондилоэпифизарная дисплазия, ахондроплазия, остеохондродисплазия).
Таких деток не так много, болезнь не достаточно освещена, медицина помочь, к сожалению, может очень мало в чём... а проблем и вопросов много. Поэтому хочется пообщаться, поспрашивать и поделиться собственными наблюдениями с теми, кто вынужден жить с этим недугом и хочет сделать максимум возможного для того, чтобы помочь своему ребёнку.
Дорогие мамочки, пишите. А вдруг мы сможем чем-то помочь друг-другу!


ОляОля
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Вс мар 21, 2010 08:51
Откуда: Москва

Синдром Элерса-Данлоса, дисплазия соединительной ткани

Сообщение ОляОля » Вс мар 21, 2010 09:00

Привет, всем.
Дочке почти 4 года, поставили синдром Элерса-Данлоса,т.е. гутаперчивость или гиперподвижность в суставах или как называют дисплазия соединительной ткани. Если есть такие детки, давайте общаться, как справляетесь, как поддерживать здоровье?

sms
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт ноя 18, 2010 09:02
Откуда: Харьков

Дисплазия соединительных тканей.

Сообщение sms » Чт ноя 18, 2010 09:15

Добрый день!
У меня остро встал вопрос о том, есть ли у моего ребёнка врождённая дисплазия соединительной ткани. По результатам УЗИ брюшной полости мне врач указала на то, что есть признаки этого заболевания. Было обнаружено:
-циркулярный загиб в области шейки ЖП.
-чашечно-лоханочная зона правой почки разделена паренхиматозным тяжем.
-у левой почки утолщение нижнего полюса.
Кроме того, прошли УЗИ сердца. Диагноз:
Неглубокий пролапс обеих сторон митрального клапана 1 степени.
Начитавшись разнообразной литературы, я пришла к выводу, что необходимо сдать множество анализов, прежде, чем выдвигать такие предположения о заболевании. (Ребёнку 2,5 года).
Кардиолог сказала, что следует избегать физ.нагрузок, а на фоне последних событий с детьми после уроков физкультуры - вообще страшно!
Мой вопрос: что нужно делать в подобной ситуации? К кому идти, обращаться? Нужна ли консультация генетика? Какие анализы сдавать, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз? Вобщем, меня интересует всё!!!!!
Заранее спасибо, если ответите! А ещё лучше, если посоветуете!!!

sms
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт ноя 18, 2010 09:02
Откуда: Харьков

Сообщение sms » Пт ноя 19, 2010 07:28

Спасибо, Ирина! Вы мне действительно на многое глаза открыли!
Ирина, так а как Вы сейчас с ребёнком живёте? Разрешаете ли ему заниматься спортом и каким? Что Вам посоветовали врачи?

ольга туманова
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт фев 09, 2012 17:59
Откуда: Барнаул

Сообщение ольга туманова » Чт фев 09, 2012 18:29

здравствуйте оля. 2 дня назад моему сыну(7 лет) тоже поставили диагноз ДСТ.2 ночи сижу в интернете,пытаясь узнать как можно больше об этом. мы занимаемся теквандо и шахматами. нашла в интернете инф. о методе комисарова,сходили на прием ,убедил. по результату отпишусь.

sofulikk
Аватара пользователя
Сообщения: 1492
Зарегистрирован: Чт ноя 13, 2008 11:14
Откуда: харьков, украина

Сообщение sofulikk » Чт фев 06, 2014 11:03

У нас началось в прошлом году с болей спине при опр. нагрузках на занятиях в секции по худ.гимнастике. Были у многих специалистов, делали и рентген и томографию. И массаж, гимнастику убрали. Последний специалист после результатов анализов биохим. крови и мочи сказал, что у ребенка дисплазия костных тканей. Это может вызвать болезнь? Почему раньше такого ни говорили , например, другие хирурги-ортопеды?
Записались к генетику.
Последний врач назначил нам препарат ОСТЕОГЕНОН. Пить курсом 3 месяца, потом 3 месяца перерыв и опять курс повторить. :shock:
Кто-ть сталкивался с таким препаратом.

BondTat
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт фев 26, 2015 17:59

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

Сообщение BondTat » Чт фев 26, 2015 18:29

месяц назад сыну поставлен диагноз недефенцирован. дисплазия соединит.тканей( Поделитись, какой образ жизни нужно вести? на что обращать внимание? Ребенок в садик не ходит, пытались, но не получалось - сильно уставал, теперь в принципе причина ясна...

Kish
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт мар 26, 2015 12:33

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

Сообщение Kish » Чт мар 26, 2015 13:21

Мне в детстве так же поставили диагноз синдром Элерса-Данлоса, потом правда сменили на другой еще хуже, но суть заболевания одна: дисплазия соеденительной ткани.
У меня плоскостопие, сколиоз, слабые мышцы, суставы, остеопороз, соответственно вывихи и переломы, пролапс митрального клапана, гипермобильность суставов и др.
Лечилась в детстве в Зацепинской больнице (это Москва), отправляли в санаторий "Турист" (там ЛФК, массажи, гимнастика для стоп и спины, тренажеры, бассейн, так же школьники могут учится, там есть учителя, обычно лежат месяц.), в НИИ Педиатрии и детской хирургии в отделении генетики, наблюдалась в Морозовской больнице, часть конечно уже не помню.
Количество таблеток выпитых в этих больницах грандиозное, мне назначали от рыбьего жира и Пиковита, до Остеогенона и Миокальцика. В общем думаю терапия принесла пользу, без нее думаю было бы еще хуже.

Детям с таким заболеваниям необходимо постоянно делать гимнастику и держать мышцы в тонусе, потому что это будет единственным каркасом поддерживающим слабые кости и суставы, но вот со спортом осторожнее, травмы получаются на ровном месте, конечно же у всех заболевание выражено по-разному. Таблетки должен индивидуально назначать врач. Еще можно попросить направление у терапевта на денситометрию (я точно не знаю делают ли это детям, но мне кажется и в детстве делали) если Вам говорят что снижена плотность костей.

Во взрослом возрасте скорее всего ребенок будет питаться лекарствами, опять же смотря как выражено заболевание. Я сейчас пью кальций, витамины группы В, рыбий жир, витамин Е, L-карнитин, убихинон. У меня кроме травм боли постоянные в мышцах, суставах, костях, больше всего болят ноги и спина. Дитю надо с детства объяснять пользу здорового образа жизни и отказа от курения и злоупотребления алкоголем, организм с таким заболеванием не стоит испытывать на прочность потому что он сдастся, я общалась с людьми с похожими на мои симптомами, те кто действительно вел нездоровый образ жизни имел гораздо больше проблем. Но снова повторюсь не стоит рвать на голове волосы, у всех все по-разному, может быть у Вашего ребенка все будет в легкой форме и на жизни никак не отразится.

Тут писали про скользкий диагноз и я с этим полностью согласна. Есть разные типы этого заболевания (например гипермобильный тип синдрома Элерса-Данлоса не подтверждается генетическим анализом, потому что еще не нашли ген приводящий к этому типу болезни), а так же есть похожие заболевания это синдром Морфана и несовершенный остеогенез, если с первым еще все как-то ясно, то вот второй имеет почти такие же характеристики как и Элерса-Данлоса синдром. Так что если есть у врача сомнения он может просто написать гипермобильный тип (который нельзя подтвердить анализами) либо недефференцированная дисплазия, а на деле может быть не пойми что.


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей