Скачивайте наши приложения

Врожденный гипотиреоз

Модератор: NatKa

evgenya.turbina_191123
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Сб июн 28, 2014 14:30
Откуда: Славутич
Контактная информация:

Сообщение evgenya.turbina_191123 » Сб июн 28, 2014 14:37

добрый день ! нам вчера исполнилось 3 недельки от рождения. и приходила медсестра на патронаж и огласила что анализ который брали в роддоме пришел плохой надо ехать в киев обследоваться... вот хотелось бы узнать у опытных мамочек с чего начать и куда лучше обращаться.. а то пока нахожусь в "Легком шоке" и незнаю как правильно объяснить мужу (он в командировке за границей) что случилось и произошло


Frolinni_187720
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Чт янв 16, 2014 18:36
Откуда: Киев

Сообщение Frolinni_187720 » Вт июл 01, 2014 07:39

evgenya.turbina, сдайте анализ в лаборатории на ТТГ, Т4 СВ и Т3.основным показателем будет именно ТТГ. А потом уже в Киев. Зачем зря ребенка 3 недельного катать? В ваших интересах сдать, как можно быстрее. При ВГ важен каждый день.

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Вт авг 12, 2014 12:13

Вчера и моей Крохе поставили диагноз Врожденный гипотиреоз. Сейчас нам 1мес.7дней. первый день на эутероксе с дозой 50 мкг. Я не хочу верить в этот диагноз. Родилась с весом 5,550 кг на 41 неделе, не проходящая желтушность также меня не настораживала, чуть сипловатый голос - для меня был нормальным. Мерзлячка - вот и все, что меня смущало в ней. Читая эту ветку, так хочется пожелать Вам терпения и мужества, вашим деткам здоровья и вразумительных эндекренологов и выздоровления, неужели это не риально... Я понимаю, что нужно успокоится и найти нормального эндекренолога для наблюдения моей Крохи, но немогу, реву.

Добавлено спустя 39 минут 24 секунды:

Беременность протикала нормально, в марте делала себе обследование на тиреотропный гормон, в норме. (медецинская лаборатория Маликс Мед). Роды были естественны благодаря опытной акушерке. На четвертый день выписали. Через месяц пришло письмо с Житомирской областной детской больницы, что нужно показать ребенка эндокринологу. Вчера собрались и поехали. Прием вела Запетрук Светлана Вячеславовна, она один эндокринолог в больнице, у ее дверей пару деток с сахарным диабетом. Нас она не осматривала, сразу направила на анализ ТТГ, FT4 и УЗИ щитовидной железы. Сказала, что с роддома скриниг тест показал 70 мЕд/л., и в Житомирской области нас уже трое с таким диагнозом. Один анализ стоит 30 грн., анализы они не делают отправляют в Житомирский областной медико-консультативный диагностический центр, результат через 10 дней. Попросили направление в центр и сами поехали. В центр приехали около 12 часов, нас не хотели принимать, некому колоть Кроху, нашли, провели забор крови, через два часа результат: FT-4 вільний 3,92 п моль/л (при норме 11,50-28,30 п моль/л), ТТГ - 100,0 мк МО/мл (при норме 0,72-11,00). Вернулись к эндокринологу, на этом основании заключение: врожденный гипотиреоз, тяжелая форма, дальше прочитать не могу: опадка или атадка декомписації.
Рекомендації: план ребіліатації:
1) спостереження ендекринолога за місцем прописки;
2) L-тироксин 50 мкг х 1 раз в день за 30 хвилин до їжі - постійно;
3) аналіз крові на ТТГ через 1,5-2 міс;
4) огляд в ДОП через 2 міс.

Добавлено спустя 11 минут 44 секунды:

На форуме кто-то писал, что лучше эутирокс, поэтому его купила, правда дозировка была только 100 мкг. Врач сказала принимать лекарство в 7 утра, за 30 мин до еды. Пыталась разбудить Кроху в 7 утра, в это время она обычно хорошо спит, растворенную в чайной ложке 1/2 таблетки пыталась влить в рот, пару капелек вытекли со рта, ребенок на грудном вскармливании и у меня не совсем получилось дать лекарство. Малышка проснулась окончательно и начала плакать, искать грудь, я не выдержала, дала грудь.

Frolinni_187720
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Чт янв 16, 2014 18:36
Откуда: Киев

Сообщение Frolinni_187720 » Вт авг 12, 2014 12:22

ВиталинаЯ, я вас очень понимаю, тк сама пережила все что переживаете сейчас вы. Меня никто и ничто не успокаивало. Сейчас моей дочке 10 мес. И я благодарю Бога что диагноз был поставлен вовремя.что мы вовремя обратились к врачу. ( нам был уже почти месяц) сейчас ттт развитие такое же как и у деток без вг. Если не говорить, то никто и не заподозрит. Мы каждые 2 мес проходили курс массажа, сейчас ходим в бассейн. Мы вовремя сели, перевернулись, зубов уже 7 шт))слава богу пока все хорошо. А дальше будем надеяться будет еще лучше. Просто примите своего ребеночка таким какой он родился, ведь он ни смотря ни на что самый лучший. А ваша боль утихнет со временем и все наладится. Бывают случаи что щж может заработать, если она есть конечно. Но как оно бы ни было все равно все будет хорошо. Главное хорошего невропатолога еще найти кроме эндокринолога.

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Вт авг 12, 2014 12:30

Можно ли давать лекарство во время кормления грудью, как правильно сдавать анализ крови, за сколько времени до еды, ведь натощак для грудничка не реально, мне в лабораторию ехать 1,5 часа, можно ли провести набор крови, и передавать ее, или кровь не может так хранится. Как определяется правильно ли подобрана дозировка эутирокса для ребенка, когда повторно сдавать кровь. Девочки, посоветуйте эндокринолога, лечащего и наблюдающего таких деток.
Кроха спит, я бы не сказала, что переносица запавшая, носик-курносик...как я ее люблю...
Из-за позднего начатого лечение, нужно дополнительное лечение для мозга или препараты кальция?

Добавлено спустя 4 минуты 56 секунд:

Есть смысл принимать мне йодомарин если ребенок на грудном вскармливании

Frolinni_187720
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Чт янв 16, 2014 18:36
Откуда: Киев

Сообщение Frolinni_187720 » Вт авг 12, 2014 12:34

ВиталинаЯ, не знаю чего вам сказали именно в 7 утра? Перед утренним кормлением. Если моя проснулась в 6, то даю в 6 утра,если в 8 то в 8 и через полчаса кушать.бывало я не будила ребенка, а прямо во сне вливала таблетку. Да, поначалу кричала все полчаса, но сейчас уже привыкла и нормально переносит это время без крика. Таблетка-это ваше умственное и физ. развитие, если можно так выразиться.пропускать дозу нельзя, за 25-30 мин ребенок с голоду не умрет)))а доза впитается так сказать лучше и ребеночек не срыгнет с молоком таблетку.мы анализ сдавали каждый месяц, чтоб если что скорректировать дозу.

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Вт авг 12, 2014 13:24

ВиталинаЯ писал(а):На форуме кто-то писал, что лучше эутирокс
Не имеет значения. Вопрос индивидуальной переносимости и эффекта. Для нас лучше подошел L-тироксин "Берлин Хеми", выяснили экспериментальным путем.
ВиталинаЯ писал(а):Можно ли давать лекарство во время кормления грудью
Нет, надо хотя бы минут за 15, лучше 30 до еды.
ВиталинаЯ писал(а):как правильно сдавать анализ крови, за сколько времени до еды
В 6 утра покормили, 1,5 часа на дорогу, плюс еще полчаса туда-сюда, будет почти натощак. Но да, с грудничками таки это сложно. Дальше будет легче.
ВиталинаЯ писал(а):можно ли провести набор крови, и передавать ее
Можно. Но заранее согласовать с лабораторией этот момент. Там вроде не более 2 часов должно пройти от момента забора крови до передачи в лабораторию.
ВиталинаЯ писал(а): Как определяется правильно ли подобрана дозировка эутирокса для ребенка
По результатам анализа ТТГ. Дозу подбирает врач.
ВиталинаЯ писал(а):когда повторно сдавать кровь.
Сейчас мы сдаем раз в 3 месяца +-, в грудничковом возрасте, пока не подобрали дозу сдавали и чаще.
ВиталинаЯ писал(а):Девочки, посоветуйте эндокринолога, лечащего и наблюдающего таких деток.
Это территориальный вопрос. Попробуйте поузнавать на ваших местных форумах. Если есть возможность, пробуйте попасть в Охматдет.
ВиталинаЯ писал(а):Из-за позднего начатого лечение, нужно дополнительное лечение для мозга или препараты кальция?
У вас не поздно начатое лечение. Благодарите мироздание - успели почти вовремя. Любые препараты - под контролем врачей. Также обязательно наблюдение у невропатолога.
ВиталинаЯ писал(а):Есть смысл принимать мне йодомарин если ребенок на грудном вскармливании
Для ребенка - нет. Более того, это делать не надо. Плюс исключить все йодсодержащие продукты для ребенка.

ВиталинаЯ, и в качестве успокоительного. Не знаю, читали ли вы тему сначала, я подробно описывала наш случай 9 лет назад. Сейчас дочери 11,5 лет. У нас все хорошо (ттт), к пожизненной заместительной терапии относимся спокойно, как к неотъемлемой части жизни. Ничего страшного не происходит. Первые пару лет самые ответственные, да, дальше будет легче.

Frolinni_187720
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Чт янв 16, 2014 18:36
Откуда: Киев

Сообщение Frolinni_187720 » Вт авг 12, 2014 13:27

ВиталинаЯ,дозировка определяется по анализу на Ттг и т4.если значения в норме значит дозировка подобрана хорошо. Если верхняя граница-говорят врачи обычно увеличить дозу. Может быть передоз, тогда Ттг занижен и дозу нужно уменьшить.кровь здаем мы через час после еды, и таблетку даем после анализа. Хотя слышала что даже если через полчаса то ничего страшного. Еда не сильно влияет на результат по Ттг.кровь берут из вены.мы сдаем в частной лаборатории. Как-то решили сдать в двух лабораториях одновременно чтоб сравнить результаты, то кровь транспортировали в пробирке из лаборатории, под кондиционером в машине в течении часа.с кровью ничего не случилось. Перед анализом желательно дать крохе попить воды. Так крове лучше идет.Давать таблетку перед едой нужно.кальций я не давала. Стимулирующие препараты (сомазина) давала по назначению невропатолога. Йод давать не нужно. И лечение у вас начато не поздно.

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Вт авг 12, 2014 17:34

Jitel,читала ваши сообщения в этой теме, будучи беременной, со слезами на глазах, не зная, что меня ждет тоже. Читала, но так и не готова. Хочется думать, что ошибка с анализами

Добавлено спустя 53 минуты 29 секунд:

Девчонки, посоветуйте "хорошого" эндокринолога. В Житомире я была у заведующей эндокринологии Житомирской областной детской клинической больнице Запетрук С.В. У нее много деток диабетиков, а вот таких как я - трое.

Добавлено спустя 37 минут 13 секунд:

На первом месяце беременности (11 дней), по незнанию, сделала рентген шейного отдела хребта, может это дало сбой у моей Крошки

Добавлено спустя 8 минут 18 секунд:

прочиталр на http://www.lvrach.ru/2004/06/4531397/0 - Лечение в большинстве стран начинают не позднее первого месяца жизни, в среднем на 2-й нед, например в Германии лечение начинают на 8–9-й день жизни, в Великобритании — на 11–15-й день. Поэтому лечение в 1 мес 7 дней считала поздним.

Добавлено спустя 14 минут 36 секунд:

2. Профилактика йододефицитных заболеваний у детей

Физиологическая суточная потребность в йоде (в микрограммах)
Группы людей________________________Потребность в йоде в мкг/сут
Дети до года__________________________________90
Дети младшего возраста (от 2 до 6 лет)__________90
Дети от 7 до 12 лет____________________________120
Молодые люди (от 12 лет и старше) и взрослые____150
Беременные и в период грудного вскармливания___200-250
Люди пожилого возраста________________________100

В соответствии с рекомендацией всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), беременная женщина должна получать 200-250 мкг йода ежедневно. ГРУДНОЙ РЕБЕНОК ДОЛЖЕН ПОЛУЧАТЬ 90 МКГ ЙОДА ЕЖЕДНЕВНО. Такого количества йода будет достаточно для того, чтобы щитовидная железа малыша функционировала нормально. Ваша задача – обеспечить ему такое количество этого важного микроэлемента. Если Вы кормите ребенка грудью, не забывайте о том, что Ваше собственное питание отвечает за качество грудного молока. Вы должны употреблять 200-250 мкг йода ежедневно, тогда и Ваш ребенок получит необходимое ему количество. Употребляйте в пищу йодированную соль, содержащие йод поливитамины, либо специальные препараты йода. Если малыш находится на искусственном вскармливании, Вам нужно тщательно изучить состав той смеси, которой Вы его кормите. Она должна содержать адекватное количество йода. Если нет – поменяйте смесь, посоветовавшись с Вашим педиатром.
После трех лет, если дома готовят пищу на иодированной соли, дополнительно иодиды не нужны.


Вычитано с http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=77149, то есть препараты йода при моем диагнозе не нужны?

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Чт авг 14, 2014 20:26

Спрошу еще про кормление, эндокринолог сказала кормить ребенка через 3 часа, а не по требованию, а то "таких кабанов сюда потом приводят" - это с ее слов, я не всегда выдерживаю эти 3 часа, действительно наши детки поправляются если их кормить по желанию?
Сколько времени должно пройти после кормления перед принятием эутерокса, посоветуйте как лучше давать эту таблетку, я растворяю в чайной ложке воды таблетку и пипеткой капаю в рот, пару капелек иногда она выталкивает языком. Нужно еще водой "откапывать" или нет. Лекарства даю третий день, врач написала анализы перездать через два месяца, может лучше раньше?

Добавлено спустя 2 часа 27 минут 51 секунду:

Нифонтова Лариса Валентиновна уже в Охмадете не работает, а в частной клинике. Для меня ее прием дорого. Посоветуйте эндокринолога

Frolinni_187720
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Чт янв 16, 2014 18:36
Откуда: Киев

Сообщение Frolinni_187720 » Чт авг 14, 2014 20:51

ВиталинаЯ, кормите как ребенок хочет. У меня ребенок и через 2 часа но и через три. Сейчас спокойно ест каждые 4 часа. Я стараюсь чтоб хотя б часа полтора прошло, но тк кормление после ночного сна, то проходит и часов 4-5. Я развожу рас толченную в порошок таблетку в детской ложечке и заливаю в ротик сразу. Остатки вымазываю на соску и даю.Обратитесь в охматдет, или в институт эндокринологии.я бы перестраховалась и сдала через месяц. ( мы через 2 недели кажется пересдали после начала.) сейчас первые месяцы самые важные. И хороший эндокринолог и нервопатолог очень важны.

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Пт авг 15, 2014 09:17

в охматдете к любому эндокринологу? таблетка в воде очень хорошо растворяется.

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:

можно не толочь

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Вс авг 17, 2014 07:53

кто принимал Новотирал (Novothyral) = Левотироксин натрия + Лиотиронин; чем он лучше Эутирокса = Левотироксин натрия.

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Пт авг 22, 2014 16:49

Были у эндокринолога в Киеве (Нифонтовой), в дороге намучились, а зимой... Сделали ТТГ- 4,47; десять дней назад, до приема Эутирокса - ТГГ - 100,0 мк МО/мл; сдавали у Нифонтовой, через час анализ был готов, кровь брала молодая медсестра, но в венку попала; кровь набрала. Уютный центр. Порекомендовала пройти массаж, как определять хороший массажист или нет? При весе 6,4 кг наша доза Эутирокса - 62,5 мг.

ВиталинаЯ_191733
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Вт авг 12, 2014 10:53
Откуда: житомирская обл

Сообщение ВиталинаЯ_191733 » Сб сен 13, 2014 16:05

сдавали снова анализы. нам уже 2 месяца
ТТГ - 0,17 (при норме 11,5 - 28,3)
FT4 - 43,75 (при норме 0,72-11,0) были на эутироксе 62,5 перевели нас на 37,5 два дня и потом на 50

месяц назад ТТГ - 100 (при норме 11,5 - 28,3)
FT4 - 3,92 (при норме 0,72-11,0)
посыпались волосы...


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей