Сообщение Kish » Чт мар 26, 2015 13:21
Мне в детстве так же поставили диагноз синдром Элерса-Данлоса, потом правда сменили на другой еще хуже, но суть заболевания одна: дисплазия соеденительной ткани.
У меня плоскостопие, сколиоз, слабые мышцы, суставы, остеопороз, соответственно вывихи и переломы, пролапс митрального клапана, гипермобильность суставов и др.
Лечилась в детстве в Зацепинской больнице (это Москва), отправляли в санаторий "Турист" (там ЛФК, массажи, гимнастика для стоп и спины, тренажеры, бассейн, так же школьники могут учится, там есть учителя, обычно лежат месяц.), в НИИ Педиатрии и детской хирургии в отделении генетики, наблюдалась в Морозовской больнице, часть конечно уже не помню.
Количество таблеток выпитых в этих больницах грандиозное, мне назначали от рыбьего жира и Пиковита, до Остеогенона и Миокальцика. В общем думаю терапия принесла пользу, без нее думаю было бы еще хуже.
Детям с таким заболеваниям необходимо постоянно делать гимнастику и держать мышцы в тонусе, потому что это будет единственным каркасом поддерживающим слабые кости и суставы, но вот со спортом осторожнее, травмы получаются на ровном месте, конечно же у всех заболевание выражено по-разному. Таблетки должен индивидуально назначать врач. Еще можно попросить направление у терапевта на денситометрию (я точно не знаю делают ли это детям, но мне кажется и в детстве делали) если Вам говорят что снижена плотность костей.
Во взрослом возрасте скорее всего ребенок будет питаться лекарствами, опять же смотря как выражено заболевание. Я сейчас пью кальций, витамины группы В, рыбий жир, витамин Е, L-карнитин, убихинон. У меня кроме травм боли постоянные в мышцах, суставах, костях, больше всего болят ноги и спина. Дитю надо с детства объяснять пользу здорового образа жизни и отказа от курения и злоупотребления алкоголем, организм с таким заболеванием не стоит испытывать на прочность потому что он сдастся, я общалась с людьми с похожими на мои симптомами, те кто действительно вел нездоровый образ жизни имел гораздо больше проблем. Но снова повторюсь не стоит рвать на голове волосы, у всех все по-разному, может быть у Вашего ребенка все будет в легкой форме и на жизни никак не отразится.
Тут писали про скользкий диагноз и я с этим полностью согласна. Есть разные типы этого заболевания (например гипермобильный тип синдрома Элерса-Данлоса не подтверждается генетическим анализом, потому что еще не нашли ген приводящий к этому типу болезни), а так же есть похожие заболевания это синдром Морфана и несовершенный остеогенез, если с первым еще все как-то ясно, то вот второй имеет почти такие же характеристики как и Элерса-Данлоса синдром. Так что если есть у врача сомнения он может просто написать гипермобильный тип (который нельзя подтвердить анализами) либо недефференцированная дисплазия, а на деле может быть не пойми что.
