Пропустить навигацию
Модераторы: Jitel, NatKa

Врожденный гипотиреоз

#8942 Jitel Вт июн 21, 2005 19:13
Здравствуйте!
Сразу скажу, очень жаль что форум появился относительно недавно, не, например, лет 8 назад, когда родилась первая дочка. тогда было бы интересно общаться на всякие темы, поднимаемые на форуме. Сейчас уже и так все знаю, так читаю для общего развития. Немножко завидую мамочкам - детки здоровые, поносики, сопельки, температурка, зубки режутся и т.д. Разве это проблемы. У меня вторая дочка родилась с патологией щитовидной железы. Сейчас уже все в норме, но что мы пережили в первый год (сейчас нам 2,5), вспоминать страшно. И если с первым ребенком было интересно общаться с мамочками о "какашках" и "ромашках", то со второй - желания не было никакого. Все силы уходили на становление ребенка "на ноги". Сейчас первый стресс прошел и интересно было бы пообщаться с подобными мне родителями. Может у кого-то вопросы возникнут, чем-то смогу помочь. так что пишите.
Последний раз редактировалось Jitel Ср янв 11, 2006 01:25, всего редактировалось 1 раз.

#9021 Фруктоза Ср июн 22, 2005 11:49
Сочувствую :cry: . А что, что-то предвещало проблемы? У вас у самой как со щитовидкой? Рада буду пообщаться...

#9071 Jitel Ср июн 22, 2005 16:39
Спасибо за сочувствие.
Изначально проблем не предвещало ничего. Ребенок желанный и "запланированный", если так можно выразится. Перед беременностью обошли с мужем врачей, сдали анализы - оба здоровы, так что... Когда дали первый обходной лист (где-то 3-4 мес.) удивилась - когда была беременна первой дочкой - надо было посетить (кроме всех прочих врачей) дерматолога, а со второй - эндокринолога, а дерматолога уже не надо. Честно говоря, тогда я даже не знала, чего сей доктор лечит. Так вот на приеме в районной поликлинике эндокринолог пощупал щитовидку и вынес вердикт - увеличение щитовидки 2 степени, "что с этим делать" - спрашиваю. Пожимая плечами, доктор мне говорит - "а ничего, морскую капусту ешь". "И все?" - спрашиваю, "все, сейчас у каждого второго щитовидка увеличена, так что...". Гинеколог тоже никак не отреагировал на запись в обходном листе. Где-то на 8 мес. начались отеки, и начали мне их лечить, но ничего не помогало, ни травки, ни таблетки, так и доходила до родов. Сама беременность протекала без осложнений, чувствовала себя хорошо, и мыслей никаких не возникало о том, что что-то может случиться. Дочка родилась нормальной, роды относительно легкие (без единого разрыва). Выписали на 5 день из роддома. Потом приходили врач, медсестра (1 раз), тоже никаких отклонений не обнаружили. Так мы и прожили первый месяц. Честно говоря, где-то и сами проглядели желтушность, но дело в том, что квартира (где мы тогда жили) была темная, на улице февраль, морозы, особо не гуляли, так с папой на балконе. Да и дочка родилась очень красненькая, волосики черненькие, так, что при плохом освещении понять то ли она смугленькая, то ли желтая было сложно. А, придя на прием к педиатру нас, тут же отправили в больницу – желтая была. Там две недели ставили капельницы и искали причину.., нашли, поставили диагноз «врожденный гипотиреоз», там же и меня заодно отправили на анализы ЩЖ. В общем, оказалось, что у меня на тот момент был гипертиреоз, через месяц был гипо…. Год принимала тироксин. Уже 1,5 года не принимаю – анализы в норме. Узи тоже. Как сказали мне эндокринологи – «у вас редчайший случай выздоровления на фоне того, что было». Вот так. А дите – инвалид.
Правда, как нас утешали врачи в больнице – «у вас ранняя диагностика, так что все будет в порядке». Вроде как действительно все в порядке СЕЙЧАС. От сверстников она не отличается ни физически, ни умственно, по крайней мере, люди, не знающие о нашем диагнозе ничего и не подозревают, а я и не распространяюсь. В общем, сейчас уже путем собственных умозаключений пришла к выводу, что вследствие неизвестно чего (беременность или Чернобыль или не знаю что еще) моя щитовидка дала сбой, начала выделять большее, чем нужно количество гормонов и заблокировала развитие и работу щитовидки ребенка. Но почему врачи изначально не забили тревогу (на ранних сроках беременности), ведь можно же было тогда направить на анализы, назначить лечение, и возможно не было бы всего этого ужаса. А врачи только разводят руками. Вот такая в общих чертах ситуация.
Если тебе интересно пиши, буду рада общению.

#9094 Фруктоза Ср июн 22, 2005 20:49
доктор мне говорит - "а ничего, морскую капусту ешь".

И на гормональный анализ не отправили??? :evil: :evil: :evil:
Но если у тебя беременность на фоне гипертиреоза проходила, то, насколько я знаю,
1) плацента не пропускает "лишние" гормоны щитовидки
2) ты не могла не чувствовать признаки гипертиреоза - тремор, нервозность и пр. Хотя для беременной это так, капля в море происходящих изменений...
Ребенок сейчас принимает L-тироксин, постоянно сдаете кровь на анализ?
Вообще -кошмар.

#9107 Jitel Чт июн 23, 2005 00:19
В том то и дело, что не только не отправили, но даже не удосужились поставить в известность, что такие анализы вообще существуют.
Честно говоря, неизвестно на фоне чего у меня проходила беременность (все выше написанное только мои умозаключения), но это и правда - капля в море, особой нервозности не было, если не считать, что старшая дочка пошла в первый класс, и все прелести с этим связанные. Это уже дитю было 1,5 мес, когда начали меня проверять, так сначала был гипер..., а через месяц гипо... А вообще врачи разводят руками, мол неизвестно откуда это берется (у деток), они мне никак не комментировали причину произошедшего.
Да, анализы на гормоны сдаем каждые три месяца, естественно в платной лаборатории (одной их лучших в городе), и каждое утро принимаем эутирокс. Это по сути тот же L-тироксин, только вроде как лучше переносится организмом. Все вроде бы и ничего, да только у меня на этой почве невроз медленно, но уверенно развивается. Мало того, что в течении дня по нескольку раз вспоминаю - дала-не дала, так еще и среди ночи просыпаюсь в холодном поту с мыслью - не забыла ли дать таблетку. Это при том что специально на большом календаре отмечаю каждый день дозу. Нервы.
А кошмар мы уже пережили. Теперь просто с этим живем

#9110 Алина Чт июн 23, 2005 00:42
А как проявляется это заболевание?
Чем грозит?

#9115 Jitel Чт июн 23, 2005 01:14
Смотря у кого это заболевание есть. Внешние признаки у новорожденных - запавшая переносица, широко расставленые глазки, квадратный язык, увеличенный в размерах (в тяжелых случаях - вываливающийся изо рта), сухость кожи, у нас была еще и затяжная желтуха, плохое кровоснабжение (холодные ручки, ножки), запоры, вялость, плохой набор веса. Но подобные симптомы могут характеризовать разные болячки, так что надо обязательно консультироваться с врачом-специалистом. При ранней диагностике (до 6 мес.) грозит только приемом всю жизнь тироксина, если не случится чудо, и ЩЖ не заработает сама как положено. Если же заболевание не диагностировано вовремя, то "в 6 мес. вы получаете идиота" - дословно слова нашего лечащего доктора (не того, который сейчас нас ведет, а того который нас лечил от желтухи в инфекционном отделении и две недели ставил диагноз).

#9317 Фруктоза Пт июн 24, 2005 19:54
Господи, как вы это все пережили, очень вам сочувствую, всему тому, что пережила ваша семья, но тяжелее всего, я уверена, пришлось именно вам, как матери. Одного не понимаю, все симптомы, которые вы описали - достаточно яркие - язык, переносица, то есть специалисту определить такого ребенка раз плюнуть. Ну как никто не заметил?!! Вообще во всем цивилизованном мире обязаны брать кровь на анализ у новорожденных из пяточки, ну почему этого не делают? Я была в шоке, когда узнала, что в нашем роддоме тоже такой анализ никто не делает. Просто нет слов. Одно радует в вашей ситуации - УСПЕЛИ. Это самое главное. И очень вас прошу - не переживайте так. Все самое страшное позади. А поводу приема гормонов - даже если один день пропустите - ничего страшного. Это не значит, что надо халатно относится, но и не спать нось и корить себя -полная глупость. Дело в том, что гормоны эти накапливаются в организме, и ничего сверхъестественного не случится, если 1-2 дня не принимать. Некоторые эндокринологи даже такую схему приема назначают: пять дней пьем, два отдыхаем. Другое дело, что растущий организм... Каждый раз потребность увеличивается, приходится повышать дозу?
И правильно, что не распространяетесь о болезни - по себе знаю, только настроение портить. Пусть ребенок растет с ощущением, что он здоровый, насколько это возможно. Просто надо принимать таблеточки. Вот я еще что подумала. Если плацента и защищает от лишних гормонов ЩЖ, то вот через грудное молочко еще как гормоны передаются. Так что может быть (предполагаю) уже в период кормления весь главный негатив и произошел. А желтушка у многих долго не проходит, ничего удивительного, что вы внимания не обратили. А запоры у ребенка с рождения возникли? И вообще, прям все симтомы проявились с рождения?

#9356 Jitel Сб июн 25, 2005 00:27
Есть такое хорошее высказывание "когда безумие - благо". Если его немножко подкорректировать, то это и будет мое состяние на тот период. Уже спустя много времени после всего, я поняла, что все происходящее вокруг я воспринимала как через какую-то ширму. Например, когда человеку очень больно - мозг отключает чего-то там и наступает шок. Т.е. человеку настолько больно, что он этой боли уже не чувствует (проверено на собственом опыте, в 14 лет на физ-ре упала во время кросса).
По поводу симптомов - в том-то и дело, что они очевидны специалисту, а нас специалисты (эндокринолог) посмотрели спустя 2,5 недели после госпитализации, более того, когда уже был на руках результат ТТГ и установлен диагноз. Изначально мы лежали в инфекционном боксированном отделении. И все это время искали причину, но это отдельная история. А когда мы уже попали к зав. эндокринлогией (она нас и ведет), она то и сказала, что внешние признаки налицо. И надо было не капельницы ставить, а сразу их вызывать, но... имеем, то что имеем. Почему врачи делают так, а не иначе - тайна за семью печатями.
Анализ из пяточки в роддоме у нас брали перед выпиской, но... не сделали. Как потом мне объясняли - не хватает реактивов всем делать, и по какому принципу их делают я не знаю, то ли пока не закончатся, то ли детям с явно выраженной патологий, то ли еще как-то, не знаю. Знаю только что, когда генетики дали запрос в роддом, получили кровь и сами сделали анализ, то в результате ТТГ - 120, при норме до 20 (у новорожденных), а если бы мы узнали обо всем еще в роддоме, то не было бы всех этих ужасов больничных. Точнее, наверное все-равно бы в больницу положили прямо из роддома, НО не было бы капельниц, исколотых ручек и ножек (в какой-то момент дитю уже хотели делать вивисекцию, потому что не могли поставить вазофикс (катетер) - так все было исколото).
Я знаю, что если день пропущу, то ничего страшного, но экспериментировать как-то не хочется.
Дозу повышали первый год, а вот прошлым летом титр упал, но доктор сказала, что пока не надо понижать, т.к. на зиму потребность организма в тироксине возрастает. В конце осени 2004 титр так и не поднялся - был ниже нормы, и дозу таки понизили, весной и в начале июля титр в норме. Так что сейчас она принимает 50 ед.
Насчет передачи гормонов через молоко - незнаю, может и это было, в какой-то момент - сказали молоко снять, через день - опять кормить, во всяком случае молоко у меня пропало, еще до выписки, так что с 2 мес. - она искусственница. Запоров очевидных - то и не было, стул был довольно жидкий, может и не такой жидкий, как, допустим, у старшей дочки в первый месяц жизни, но по крайней мере не твердый. Вот только стул у нее был не после каждого кормления. Может и не у всех детей стул после каждого кормления, но я сужу по собственному опыту со старшей дочкой. Та не успевала покушать, как уже какала. Прям как утка :lol: . И меконий несколько дней выходил, и туговато как-то. Насчет внешних симптомов, я же не специалист (на тот момент) была. Как мне казалось нормальная мордашка, педиатры в роддоме говорили, что претензий к дитю нет, даже не посчитали нужным ставить капельницу (билирубин на вторые сутки был 150), так, что, как говорится, ничто не предвещало беды. Вообще если интересно могу прислать фотки (в 5 дней, в 2 мес. и сейчас) на мыло.
Вообще их как-то можно и тут прицепить, но я не знаю как, а копаться особо некогда.
И спасибо за поддержку и общение.

#9401 Фруктоза Сб июн 25, 2005 13:26
Да уж, по-моему, просто нереально своими силами было что-то заподозрить! Недаром мы все сами стараемся узнать, так как медицина, к сожалению, подводит! Во всем, что произошло, виновато именно несовершенство системы здравоохранения, в этом смысле, как я посмотрю, что Россия, что Украина - разницы особой нет.
Тоже прошла ужасы детской больницы - отделение патологии новорожденных. Все эти тетеньки с уколами - все время не вовремя, то во время кормления, то во время сна, слезы детки, плач, следы от уколов... У нас немного другая ситуация. Я больше пяти лет лечу гипотиреоз. Забеременев, постоянно сдавала анализы. Но пару раз не успела - уровень гормонов был слишком низок. Очень опасалась за здоровье ребенка. Когда ребенок родился, я была уверена, что сейчас всем без исключения детям делают анализ гормонов ЩЖ, об этом во всех книгах написано, и мой эндокринолог меня в этом уверял. Но ничего подобного! Кроме того, вообще-то необходимо было сдать анализ и мне - кормящей мамочке. Я вообще опасалась кормить, но врачи успокоили - можно. Я и кормила, но принимала L-тироксин, не сдав анализ крови. А как? Пока лежишь в роддоме 5 дней, да и вообще после родов как будто танки по тебе проехали, ребенка не с кем оставить - как вырваться и сдать? Но на "счастье", нас положили в детскую больницу, там тот анализ и сделали, оказалось, что у ребенка... гипертиреоз. Анализ делали 10 дней!!! Я не понимаю, почему, ведь лаборатория, которая находилась той же больнице, но в другом корпусе без направления платно мне сделала за 2 дня! Неужели для отделения новорожденных нужно делать анализ 10 дней? Быть такого не может, скорее, это какие-то другие проволочки бюрократические или еще какие - не знаю. Вобщем, после родов у меня был гипертиреоз, у нормлаьных людей уровень гормонов самостоятельно регулируется, а мне нужен был врач, вобщем, гормоны лишние с молочком и ребенку передались. Далее нас выписали, и что у нас, как, - понятия не имею. Медсестру, которая способна сделать забор крови у грудного ребенка - днем с огнем не сыщешь, в лаборатории медсестра отказывается. В поликлинике направления не дают - уже сто раз просила. Одно утешает - нам полгода и идиотом я бы ребенка не назвала. А вот как аукнется такой ранний гипертиреоз - понятия не имею. Хотелось бы услышать комментарий и совет специалиста - но где его взять. Мой эндокринолог по взрослым специализируется. А сейчас так много больных, и уже детей больных много. Что творится-то? Кто виноват не знаю. У вас - Чернобыль, у нас - захоронения ядерного топлива недалеко от города. На что грешить? В принципе, не важно. Жить-то нам здесь все равно.
PS: рада буду посмотреть фотки, мыло мое указано, жду)))

#9425 Jitel Сб июн 25, 2005 17:25
Фотки я тебе отправила. Первые 6 – не очень качественные, т.к. сканированные, 2 последние уже с цифры. В принципе если знаешь признаки, то можно было и тогда заподозрить, НО… я то их не знала (тогда), неонатологи видимо тоже, во всяком случае не посчитали нужным бить тревогу. А эндокринологи в роддоме ессно не смотрели. Совершенно с тобой согласна, виновата система, а теперь имеем, то что имеем.
Честно говоря, как себя проявляет гипертиреоз, я не очень хорошо знаю, знаю только, что это хуже чем гипо. По крайней мере для взрослых. У моей двоюродной сестры (она живет в Германии) был гипертиреоз, так закончилось все операцией, ей попросту удалили ЩЖ. А как у деток – надо консультироваться со специалистом обязательно. В инете должно быть много информации. Просто зайди на поисковый сайт http://www.google.com/, например, введи запрос «врожденный гипертиреоз», и там выдадутся все сайты по этой теме. Почитай.
У нас с первым анализом (на ТТГ спустя 2 недели, исключив уже все возможные патологии) в больнице была похожая ситуация. Забор крови взяли. День нет результата, второй, третий. Я забила тревогу. Оказалось, что пробирка с кровью до сих пор стоит в холодильнике, а лаборатория еще и не удосужилась его забрать, и как выяснилось позже, делается, сей анализ 15! дней. Конечно мы (муж, т.е.) тут же забрали кровь и повезли в платную лабораторию и уже на следующий день получили результат, и соответственно диагноз.
Первый год мы тоже мучались с забором крови – в платных лабораториях брать не хотели, в поликлинике тоже. Ездили в больницу, где лежали, там просили (за деньги) взять кровь, потом везли в лабораторию. Тем и спасались. А недавно рядом с нами открылся филиал той же лаборатории, там работает очень хорошая медсестричка. Уже три раза она брала кровь, и без проблем. Венка сразу находилась. Детка плакала больше от обиды :cry: , чем от боли. Ведь вокруг все так интересно, а тут укололи.
Так совет такой. Попробуй договориться в больнице (в неонатологическом отд.), в роддоме на худой конец, с какой-нибудь медсестрой (платить, конечно, придется, а что делать), чтобы она делала Вам забор крови, а потом уже кровь везти в лабораторию. Лабораторию тоже надо найти хорошую (платную, конечно). И ОБЯЗАТЕЛЬНО надо найти детского эндокринолога. В районной поликлинике должен быть (но у нас в поликлинике он больше для галочки, только бесплатные рецепты выписывает), в детских больницах (по крайней мере, в каком-нибудь другом большом городе). Потому что лечить детку надо. И возможно оформлять инвалидность. Не бойся этого слова. В русском языке матерных слов больше чем надо, а слов, чтобы точно квалифицировать состояние человека не хватает, вот всех под одну гребенку и гребут.
По крайней мере, это лишняя копейка, потом какие-нибудь спец. санатории (вроде как должны быть) бесплатные. Льготы на проезд, и т.д. По крайней мере, у нас так.
«Взрослый» эндокринолог не возьмется лечить деток, это другая парафия. Мой эндокринолог (в областной эндокринологической больнице!) так и сказала, взрослые – это одно, а детку лечить не возьмусь, нужен специалист детский.
По поводу задержки развития («идиотизм», как медицинский термин) –по-моему, это только к гипотиреозу относится. Что интересно, заболевания ЩЖ чаще встречаются у женщин (девочек). Вот я и думаю, если бы был сын – был бы такой диагноз?!
P.S. По поводу Чернобыля. В 1986 году я торжественно топала (в колонне сверстников) по Крещатику на демонстрации в честь 1 мая. А о том, что взорвался Чернобыль, все узнали после праздников. Вот вам и система, и правительство, «пекущееся» о своем народе и детях. :evil:

#9575 Фруктоза Пн июн 27, 2005 17:47
Тааак, отправляла письмо - оно пропало. Пишу заново. Фотографии получила. Ну просто обидно - такая красавица твоя дочь, одни глаза чего стоят, и вот болячка. С другой стороны, у некоторых еще хуже, диабет 1 типа, например. Так что нам еще жить можно. Желаю вам от всей души не падать духом! Все будет хорошо. На счет фоток, где она совсем маленькая - действительно, видно признаки. Но как их распознать обычным родителям - я бы не распознала, ведь можно подумать, что это особенность новорожденного ребенка. Сейчас смотрю на свою - вроде тоже запавшая переносица. Может, сейчас уже гипо? Ведь гипер от моего молока было (я так поняла во всяком случае). Так и буду теперь голову ломать: гипер, гипо, гипер, гипо. Но что делать. Все, хватит прятать голову в песок - начинаю искать детского эндокринолога и медестестру для забора крови. Как жалко ребенка - будет плакать мой котенок. У меня все внутри переворачивается!

#9613 Jitel Вт июн 28, 2005 00:05
Конечно детку жалко, но... лучше сейчас позаботиться о том, чтобы все было хорошо, чем потом локти кусать. Так что сцепи зубы и вперед :P . Обязательно проверь маську, тем более, что были предпосылки. Пиши, как будут обстоять дела. Я за тебя буду кулаки держать.

#9684 Фруктоза Вт июн 28, 2005 16:40
Вычитала в Инете, что причиной таких расстройств могут быть минимальные радиационные облучения, плохая экология и т.п. Гы, все это имеем в наборе :evil:

#9692 Jitel Вт июн 28, 2005 18:01
Да, инет в этом смысле "Америку" не открыл, кстати, о минимальном облучении - Чернобыль это ДА!!! Но в моем случае был один «интересный» в этом аспекте момент. Здесь о нем писать долго, да и незачем. Если интересно, прочитай в разделе «интересные письма» письмо № 90. Это мое. Так сказать о самом начале жизни моей маськи. Повлияло ли еще и то о чем идет речь - не знаю. По крайней мере, грустным остается тот факт, что (как мне объясняла наш доктор (эндокринолог)), что никакое УЗИ не в состоянии выявить данную патологию.
Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей